Luz para ellos

Un 6 de noviembre del 2014, Mariela se entera que está embarazada de Caterina, su segunda hija. Junto a Christian, su esposo, la esperan con ansias. A los pocos días y luego de varios estudios, constatan que Mariela tiene un embarazo de riesgo y deberá estar en reposo absoluto.

Fueron días duros y largos, pero siempre estuvo acompañada de su familia, sobre todo por Christian y Alessia, su primera hija de 11 años.

Caterina tenía que nacer a principios de julio del 2015, pero el 22 de abril sus vidas cambiaron para siempre, Mariela estaba dando a luz a una niña prematura.

En Argentina 8 de cada 100 nacimientos son de bebes prematuros, pero pese a que la prematurez es una de las principales causas de mortalidad infantil en el país, los prematuros pueden desarrollarse saludablemente y disminuir los riesgos asociados a un parto temprano si reciben la atención sanitaria necesaria al momento de llegar al mundo y durante el período postnatal.

A partir de ese día sus vidas dieron un giro de 360°. Caterina estuvo internada 5 meses en Neo y Pediatría del Sanatorio de la Trinidad de San Isidro. Fueron meses muy difíciles, constantemente rodeados de médicos, enfermeros, pero sin tener un diagnóstico de la enfermedad que su hija padecía.

Alessia su primera hija también nació prematura, pero no había sufrido complicaciones.

Caterina en abril de este año cumple 4 años y hasta la fecha continua sin un diagnóstico de su enfermedad salvo que nació prematura.

Desde que nació su vida depende de un respirador durante las noches y si tuviera alguna intercurrencia respiratoria también lo debería utilizar en el día.

La semana más dura fue sin dudas el momento de su nacimiento hasta que empezamos a notar cambios a partir de ese momento su evolución fue muy positiva. Cuando nació no sabíamos qué ocurriría, que era lo que tenía, pero empezó una franca evolución, y a eso nos aferramos. Mientras ella siga progresando no hay nada más que nos importe, no nos interesa darle un nombre y apellido a su patología, lo más probable es que haya sido una secuela de la prematurez.

Nosotros nos enfocamos en ella, en brindarle todo nuestro amor y apoyo incondicional, toda nuestra energía como familia está destinada a ella. Caterina es nuestra guía, ella manda.

El día a día de Cate es bastante movido, desde temprano comienza con Kinesiología respiratoria, su Kinesióloga le hace vibraciones limpia sus secreciones para que pueda respirar mejor y evitarle infecciones.

Luego continuamos con la higiene diaria.

Luego viene alguna de las otras profesionales que la atienden, Fonoaudióloga en Deglución, o su Kinesióloga motora, o la Terapista Ocupacional, o la estimuladora visual, o alguna de sus Fonoaudiólogas en comunicación.

Si Cate tuviera que hacer algún traslado para ver un especialista, se suspenden las terapias de ese día, porque los traslados con ella insumen muchas horas.

Cate se alimenta por medio de una bomba que funciona con electricidad. Se aspiran sus secreciones, porque no deglute. Tiene una enfermera que además de atenderla, la acompaña y asiste en sus actividades diarias en casa.

Cuando llega su padre del trabajo, pasa tiempo con él y su hermana. Y cuando llego yo, ya me hago cargo de ella.

Tiene además su enfermera nocturna la cual debe permanecer toda la noche pendiente de sus necesidades.

Toma vitaminas comunes y otras que son unos preparados especiales de Riboflavina y Coenzima Q10 para mantener su energía, ya que se sospecha que sufra algún déficit en los transportadores de tales vitaminas.

En Argentina alrededor de 7000 y 8000 personas son electrodependientes. La Secretaría de Salud define a la Electrodependencia a la condición de las personas que requieren de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para alimentar el equipo que les resulta imprescindibles para vivir.

Fue y continúa siendo muy difícil para nuestra familia esta situación, compartimos diariamente la casa con enfermeras y todos los terapeutas que la asisten en nuestro domicilio. Hemos debido abrir las puertas de nuestra casa y modificar nuestras rutinas. Es tener personas siempre de aquí para allá, gestionar turnos, renovaciones, traslados, insumos mensuales, reclamos de todo tipo… etc.

Como familia tuvimos hacer muchos cambios, no podemos tener la misma vida social y tampoco por el momento podemos dársela a ella, por una cuestión de protección.

Poco a poco uno se va abriendo, cada día un poco más, en la medida que ella crece y va reforzando sus defensas.

Cate necesita socializarse, salir, conocer a otras personas y pares. Tener mayor contacto con la vida extra hogareña, la naturaleza. Hacerla un ser sociable para que pueda integrarse y comenzar el ciclo inicial en un jardín de infantes común en el que tendrá que estar acompañada por su enfermera y una acompañante externa que haga el seguimiento en sus actividades dentro del jardín. Todo esto ocurrirá este año y tenemos puestas nuestras mayores expectativas para que ella pueda desarrollarse mejor.

Este gran paso que daremos todo Niño debería tener el derecho a ejercerlo, poder integrarse, con o sin discapacidad. Es una obligación su escolarización, sea como sea, un niño debe poder asistir a centros adaptados o no, pero tiene el derecho como Niño.

Vivimos día tras día su evolución, la acompañamos en todo lo que hace, desde su vida diaria como familia junto a ella, hacer todo tipo de trámites ante la prepaga, solicitar insumos, autorizaciones de prácticas, coordinar turnos, hacer reclamos, amparos de salud, pero sobre todo estar por y para ella como con cualquier hijo pequeño, con el adicional qué hay que tener cuidados especiales.

Como familia tratamos de estar la mayor cantidad del tiempo posible con ella, que no tenga que pasar la mayoría de las horas con una enfermera, sino hacer de su vida lo más cercano a la normalidad.

En abril del 2017 se sancionó la Ley 27.351 que establece la gratuidad de los servicios de energía para los electrodependientes. Es esencial que la casa tenga luz las 24 horas del día, ya que, sin ella, la bomba no funcionaría y Caterina podría dejar de respirar y alimentarse. Aun así, antes que se promulgue la ley tuvieron muchos problemas de cortes de luz en forma continua y sin voluntad por parte de las empresas para darle la prioridad que necesitaban, las facturas impagables pasaron a ser un tema secundario. Posterior a la ley lo que impactó en las familias fue la gratuidad de las facturas, porque fue lo primero en implementarse, pero no lo más importante.

El Estado también ofrece a los inscriptos en el RECS, Registro de Electrodependientes por cuestiones de salud, tengan derecho a reclamar un equipamiento que les asegure una provisión de energía continua y estable en el caso de alteración del suministro regular. Mariela todavía no tiene el equipamiento, pero lo solicitó hace muy poco. Aun así, tiene un grupo electrógeno que les dio Edenor con la campaña Luz para Caterina.

Hay mucha gente que actualmente está sin esa Fae, fuente alternativa de energía, porque hay un requisito que pide el ENRE. Se llama DCI y es un certificado de idoneidad de la instalación eléctrica que es muy costoso, está en torno a los $4500 y es requisito para poder acceder a la Fae. La gente no tiene ese dinero, es una barbaridad que no piensen en las personas y sus posibilidades económicas para acceder a él.

Por eso Mariela decidió entrar en la lucha por lo electrodependientes, porque para ella significa pensar en el otro, ponerse en el lugar de todas las personas Electrodependientes que no sabía que existían. De no haber sido por Caterina, Mariela jamás hubiera sabido de la existencia de personas con esta condición.

Luz para Ellos es el inicio de todo, fue la semilla que fue germinando para convertirse en Ley y resguardar a los Electrodependientes. Es muy importante para mí ya que Luz para Ellos representa a cada uno de los Electrodependientes.

Conocí mucha gente hermosa desde que el movimiento nació, creció y sigue creciendo y fortaleciéndose para llegar a ser una Fundación. Junto a Luz para Ellos, creímos muy importante crear en forma paralela una Red de Electrodependientes, de allí nació Red Argentina de Electrodependientes, que nuclea a los Electrodependientes de toda la Argentina, Chile, España, México y los países que luchen por los derechos de toda persona Electrodependiente.

Actualmente “Luz para Ellos” y “Red Argentina de Electrodependientes” forman una comunidad de 7.585 personas. Mariela está agradecida de que sean escuchados por los sectores intervinientes como Secretaria de Salud de la Nación, Enre, Secretaria de Energía, de Vicepresidencia, y por sobre todo muy escuchados y acompañados por la sociedad y a través de los medios.

La lucha de Mariela es constante por conseguir igualdad de luz para ellos y también por Caterina y Alessia, quienes día a día le dan fuerzas para seguir adelante y dar a conocer la batalla ganada de todos.

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